Idag välkomnar Marginalia än en gång Karin Emanuelsson, Biomedicinska biblioteket. Karin skriver:
I sin trilogi ”Torka aldrig tårar utan handskar”, ställer sig Jonas Gardell kritisk till hur det svenska samhället bemötte människor som insjuknat i den nya sjukdomen AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome, vilket egentligen betecknar sjukdomsförloppets slutstadium) under mitten av 1980-talet. Författaren ger en dyster bild av hur de smittade bemöttes av såväl sjukvården som samhället i stort.
Romanserien fick mig att fundera på den facklitteratur inom ämnet som ingår i beståndet på Biomedicinska biblioteket och hur den speglar synen på den nya ”farsoten”, vilken i Sverige för första gången rapporterades i november 1982.
Hur såg synen på den nya sjukdomen ut från medicinskt perspektiv? Hur funderade man kring sjukdomens ursprung, smittvägar, riskgrupper och åtgärder för att minska epidemins framfart?
Vilka fördomar och vanföreställningar kunde återfinnas i våra egna samlingar?
Flera av böckerna inom ämnet på Biomedicinska biblioteket är skrivna på 1980-talet och avslöjar en anmärkningsvärt okänslig syn på dem som drabbades av AIDS. Detta gäller såväl inom sjukvård som samhället i stort och texterna känns betydligt äldre än sina drygt 35 år.
Sjukdomens ursprung
”AIDS-epidemin är något som i allra högsta grad berör oss alla. Antingen vi önskar det eller ej…”, skriver Michael G. Koch, leg. läkare och tidigare verksam inom neurofysiologi och cybernetik, i förordet till boken ”AIDS: fakta om en farsot” som gavs ut 1986.
Den nya sjukdomen fick helt klart en stor plats i det svenska medvetandet och det sätt på vilket smittan spreds påverkade också arbetet med informationskampanjerna. Det diskuterades hur man skulle kunna komma åt de riskgrupper som var särskilt utsatta, och stor möda lades på att formulera sig på ett sätt som fick dem att på allvar ta till sig informationen.
De första fallen i västvärlden rapporterades från USA; i maj 1980 uppsökte en ung man Mount Sinai Medical Center i New York. Han led av flera märkliga besvär: han var mager och hade lilafärgade knutor på kroppen. Patienten dog en kort tid senare, och flera patienter med liknande symptom började dyka upp på sjukhusen.
När det gäller sjukdomens ursprung fanns det en allmän uppfattning om att smittan kom från något av Afrikas länder. En gissning var att viruset hade funnits bland afrikanska människor, men inte i någon aggressiv form. Däremot var det svårt att datera debuten för sjukdomen på den afrikanska kontinenten, eftersom flera sorters sjukdomar ibland uppvisar samma symptom. Utan att veta säkert att det var AIDS som låg bakom, hade det sedan lång tid i flera afrikanska länder rapporterats om sjukdomstecken som förknippats med AIDS.
1977 berättades det om en patient från ett afrikanskt land som insjuknade och dog året efter; även hans två barn hade mist livet i det som såg ut att vara en tydlig immunitetsdefekt.
Någon exakt tidpunkt för när sjukdomen först uppträdde i exempelvis Zaire, Tchad och andra centralafrikanska länder hade inte kunnat fastställas vid den här tiden, men i dokumentet ”Rapporter om AIDS”, utgiven av Centers for Disease Control (CDC) – möjligen en motsvarighet till Folkhälsomyndigheten i Sverige – fanns i alla fall föreställningen om att smittan kunde ha härstammat från grön markatta, och att sjukdomen existerade i nämnda länder åtminstone vid 70-talets mitt. Apan, som har hållits som husdjur i vissa afrikanska länder, misstänktes överföra viruset till människan.
Smittvägar
Att AIDS smittade genom blod stod tidigt klart. Man visste också att den smittade kunde vara besvärsfri och obehandlad, och på så sätt föra viruset vidare. Vid den här tiden, omkring 1986, fanns det en stor osäkerhet kring hur intensiv kontakt som krävdes för att viruset skulle kunna vandra vidare. Exempelvis diskuterades frågan om saliv och insekter – var detta en smittväg?
I ”Stockholms stads åtgärdsprogram mot HIV/AIDS” från 1987, konstateras det att sociala kontakter inte innebar risk för smitta. Kyssar, gemensam användning av rakhyvel, tandborste, kam osv har inte kunnat visa på smittöverföring. Man svävade i ovisshet under en längre period innan detta kunde fastlås.
Riskgrupper
Det som diskuterades flitigt i den litteratur om AIDS som kom ut runt 1985 – 87, var de olika riskgrupperna. Bland annat står det att läsa att den grupp som drabbats hårdast av AIDS är de homosexuella. ”Sexuell promiskuitet, ett stort antal partners, är alltså avgörande för risken att drabbas av AIDS”, skriver författarna Mats Nilsson och Marcel Westerlund i boken AIDS, utgiven av IMI (Institutet för medicinsk information) 1985. Vidare skriver man att med homosexuella som riskgrupp menas här givetvis inte lesbiska kvinnor. När vi talar om homosexuella som riskgrupp avses icke-monogama män, särskilt de med många partners.
AIDS höll nu också på att bli en sjukdom bland den ”allmänna” befolkningen, det vill säga de som tillhörde den heterosexuella delen. Forskarna i USA betraktade först inte heterosexuella kvinnor som en riskgrupp, såvida kvinnorna inte var drogmissbrukare eller prostituerade, men siffrorna från New York 1986 visade dock på en utveckling som skenade iväg: AIDS var nu den största dödsorsaken bland kvinnor i åldrarna 25 – 29 år.
AIDS-fallen i New York delades också in följande grupper: 46 % var vita, 30 % svarta och 22 % spansktalande. Överhuvudtaget tycktes behovet av att kategorisera människor vara stort när det gällde den här sjukdomen.
I oktober 1986 hölls en stor internationell konferens, Aids – föreställningar om en verklighet, i Stockholm. Här diskuterades medicinska, sociala, politiska och kulturella konsekvenser av sjukdomen.
Biskop Krister Stendahl uttalade sig under konferensen om AIDS och menade att sjukdomen mer än någon annan i mänsklighetens historia föreföll identifieras med vissa grupper. Kanske är detta baksidan av den moderna medicinska kunskapen, för vem vet om det fanns en koppling mellan digerdöden och intim beröring? Här kommer vår medmänsklighet att prövas hårt, menade biskopen. På samma sätt som Bibelns spetälskesjuka blev en utstött grupp i samhället, fanns risken att människor med aidssmitta råkade ut för samma sak.
I facklitteraturen från 1980-talet talades det alltså mycket om de grupper som i första hand smittades av AIDS, och eftersom homosexualitet fortfarande till så stor del var förknippat med skuld vid denna tidpunkt, fanns det en problematik kring kontakten med vården för dessa grupper. Man ville helt enkelt inte avslöja sin sexuella läggning och lät alltså bli att uppsöka läkare.
Åtgärder för att minska smittan
I det åtgärdsprogram som tidigare nämnts, ”Stockholms stads åtgärdsprogram mot HIV/AIDS”, hade en arbetsgrupp tillsatts, bestående av representanter från olika myndigheter.
Man arbetade med olika insatser för att sprida information om AIDS. Sveriges invånare delades upp i grupper, där några exempel utgjordes av allmänheten, barn, och homosexuella /bisexuella män samt prostituerade och deras kunder.
Informationen såg olika ut för de olika grupperna. För allmänheten satsade man på masskommunikation som skulle ske genom affischer, radio och TV. Här hade journalisterna ett stort ansvar.
När det gällde insatserna för att begränsa smittspridning till barn, rekommenderade mottagningen vid Huddinge sjukhus att smittade, gravida kvinnor skulle göra abort. Detta är en åtgärd som vi idag nog betraktar som häpnadsväckande och den säger en hel del om hur man såg på den nya farsoten under 1980-talet.
Läkare mot AIDS arbetade aktivt med att få homosexuella/bisexuella män att testa sig, och när det gällde insatserna för prostituerade bedrev man uppsökande verksamhet, där man hade två syften: att få bort kvinnorna från gatan, och att hjälpa dem ur missbruk. En åtgärd som övervägdes för att försvåra sexhandeln var att eventuellt stänga av några av innerstadens gator för att på så vis försvåra för sexköparna. Det är oklart om detta någonsin genomfördes. Det var även tal om att annonsera om AIDS i s.k. herrtidningar.
I en rapport från arbetsgrupp tillsatt av AIDS-delegationen ”Information om HIV/AIDS” vände man sig specifikt till värnpliktiga och föreslog bland annat att korta ”video-spotar” skulle visas före långfilmerna ute på militärförbanden. I väntan på en särskild film för de unga männen föreslog AIDS-delegationen att filmen ”Steget före virus” skulle visas.
1980-talet var en tid då de allra flesta genomgick värnpliktsutbildning och på så vis nådde man ut till en majoritet.
Det är lätt att dra slutsatsen att merparten av befolkningen drabbades av något slags panik inför den nya sjukdomen under 1980-talets mitt, men precis som under vår senaste pandemi rådde det delade meningar även om en sjukdom som AIDS.
Ett exempel är Aftonbladets reporter Anette Kullenberg, som i en krönika i maj 1985, raljerar i tidningen över de samhällsinsatser som i hennes ögon framstod som absurda. Rubriken lyder ”Man behöver inte bli särskilt krasslig av lite aids”.
På samma sätt som under vår senaste globala pandemi, ledde åsiktsskillnader under AIDS-eran inte sällan till splittring i befolkningen. Förmodligen är detta en ofrånkomlig situation som vi nog får betrakta som en normal följd vid ett hot av en sådan omfattning.